– Det var slik livet blei

Maria Hauge (36) var berre 20 år gammal då ho vart mamma til Christoffer. Han er multihandikappa og treng tilsyn døgnet rundt. Sidan har ho fått tre barn til, eitt er autistisk og eitt har ADHD. Foreldreansvaret er ho åleine om.

– Eg har fire flotte barn som eg er uendeleg glad i og stolt av, men det er ein enormt krevjande livssituasjon å vere i, fortel Maria.

– Ungane mine er som ein løveflokk, dei er løvefamilien min, legg ho til.

Og Maria må vere løvemor for barna sine. I tillegg til alt ansvaret og omsorgsarbeidet, må ho navigere i helsebyråkratiet og kjempe for hjelp, støtte og avlasting. Ekstra tøft er det sjølvsagt fordi fedrane til barna er heilt ute av familien sitt liv.



24-timar pass og stell

Det koselege huset på nedre Hauge er innreia slik at rullestolavhengige Christoffer Martin kan trillast inn i alle rom, og slik delta i familielivet. Veggar, møblar og innreiing er prega av Maria sine kreative evner. Eigenmåla fargesterke bilete og grøne plantar fyller heimen. Målarsaker og lerret er framme. Draumen var å studere og å arbeide med noko der ho kunne bruke form- og fargesans.

– Eg tok teikning, form og farge på vidaregåande, men rakk ikkje å ta meir utdanning fordi eg vart gravid, fortel ho.

No er måling hobby og ei kjær avkopling i kvardagen.

– Det er godt å gjere noko som berre er for meg, seier Maria.

Sidan ho vart mor, har Maria teke seg av pleietrengande Christoffer dag og natt på heiltid. Guten vart fødd med hjerneskade grunna ubehandla CM-infeksjon under graviditeten, og er mentalt om lag på same stadium som ein tre månader gammal baby. Han har ikkje språk, og han kan ikkje vere åleine. Guten har fleire alvorlege diagnosar, og har hatt tallause sjukehusopphald og operasjonar opp gjennom åra. Han har mellom anna cerebral parese, diabetes, beinskjørheit, skoliose (deformert ryggrad) og ein tarmsjukdom som gjer at han må få sprøyta næring rett i magen.

Tøff kvardag

– Det var slik livet blei. Eg prøver å glede meg over dei små tinga og alt som er bra, og kose meg med ungane når eg kan. Ein god periode er når det har gått ei stund sidan siste sjukehusopphald, seier ho.

Maria har fått og får hjelp frå kommunen. Guten er på avlastning annakvar helg og to veker kvar sommar. Nokre år har det òg ordna seg med ei veke (fem dagar) på avlasting om hausten, avhengig av om kommunen har hatt ledig kapasitet, personale og vilje til å hjelpe. Likevel har det vore beintøft å få kvardagane, økonomien og livet til å gå rundt.

– Eg kan ikkje fordra å skrive søknader, og når eg leverer ifrå meg ein, er eg mentalt førebudd på å klage på eit avslag. Ordlyden i eit vedtak har enormt mykje å bety. Det er mykje juss, rettigheiter og kroner knytt opp mot det som vert avgjort.

Maria seier at ho får det ho har rett på, men berre så vidt.

Har lurt døden mange gonger

Ho er glad for den hjelpa ho får, men blir provosert av at dei som bestemmer i kommunen kan finne på å vurdere å prioritere kultur framfor lovpålagde tenester til innbyggarane.

– Systemet slit meg ut, seier ho.

Maria er òg mamma til Oda Marina (14), Kevin Lukas (7) og Alv Ruben (5). Begge dei to minste gutane har diagnosar og treng mykje ekstra oppfølging. Fjortenåringen har dysleksi.

Maria har òg vore heilt avhengig av enormt mykje hjelp frå sine eigne foreldre, Arne og Margrete Klakegg, mellom anna til pass av dei minste når ho plutseleg må køyre eldsteguten til sjukehus. Kor lenge han blir verande innlagd, eller om han overlever denne gongen, er vanskeleg å vite på førehand. Christoffer har lurt døden mange gonger.

– Familie er viktig. Dei bur nær oss, og eg hadde ikkje klart meg utan dei, understrekar ho.

Mange sjukehusopphald

Dagen før Firda Tidend kom på besøk, hadde Maria vore ein snartur på sjukehus. Ho måtte sjekke om Christoffer hadde beinbrot, med beinskjørheit skal det lite til. Då var det vel 48 timar sidan dei to kom heim frå ei lita vekes sjukehusopphald i Førde.

– Eg er på førenamn med legane og sjukepleiarane, vi har brukt veldig mykje tid der, seier ho.

For ei tid sidan fekk ho på plass ei ordning som gjer at mor hennar, Margrete, blir kjøpt fri frå arbeidet sitt og kan steppe inn når Maria er på sjukehus med Christoffer. Dette var ei stor forbetring i familien sin kvardag.

Livet til familien Hauge er organisert rundt den sterkt hjelpetrengande guten sine behov. Kvar ettermiddag kjem det ein ung gut eller jente som er heime og passar Christoffer nokre timar, slik at mora kan følgje opp dei andre ungane.

– Dei som kjem kan ikkje mate og stelle han, men dei gjer at eg kan vere mamma for dei andre barna. Det treng dei. Eg er glad at Christoffer kom først, ungane veit ikkje om noko anna enn slik vi har det heime, fortel Maria.

Ein kveld i veka har ho pass av Christoffer fram til klokka elleve om kvelden.

– Eg kallar det sosial trening, den kvelden. Tenk deg, heilt fri! Då kan eg besøke folk eller finne på ting. Det betyr mykje sidan dagane går med til å møte hjelpeapparatet. Eg har ikkje arbeid eller kollegaer, og treng å møte folk og vere litt ute av huset. Det er fint å kunne vere i lag med venninnene mine, eller rett og slett kunne ha litt tid for seg sjølv, fortel ho.

Fordi ho får såpass mykje «barnevakt»-hjelp, får ho berre fem timar omsorgsløn i veka.

Må dele soverom

Når Firda Tidend er på besøk, er barna på skulen og i barnehage. Maria har litt tid før ho skal på eitt av uendeleg mange møte og avtalar med representantar for det offentlege for å få hjelp og oppfølging til barna. 2017-kalenderen syner at det var over 50 møte berre i det første kvartalet av året.

– Det er tøft å skulle fortelje til nye saksbehandlarar om korleis alt er heime hos oss, at det er dette som er livet vårt. Men det må til for å få hjelp, forklarar ho.

Denne natta har Christoffer halde mor vaken fleire timar. Dette skjer ganske ofte, så eigentleg skulle ho ha teke igjen litt søvn i staden for å ta imot besøk. Maria og Christoffer har soverom i første etasje, han kan ikkje sove åleine. Pusteslangen han er tilkopla kan dette ut, eller han kan få eit epileptisk anfall. Begge deler kan vere fatalt. Blodsukkernivået må òg overvakast, i tillegg til næringa som går rett i tarmen gjennom ein slange.

– Det er vanskeleg når han skrik og eg ikkje skjøner kva som er årsaka til tårene. I tillegg vekkjer han ofte resten av familien. For andre foreldre varer baby- og småbarnstida ein avgrensa periode, slik er det ikkje her, konstaterer Maria.

Ho fortel at ho er sliten og stressa av helsebyråkratiet og det krevjande arbeidet med å ha ansvar for fleire barn med så mange alvorlege diagnosar.

– Eg klarer å rive meg laus ein sjeldan gong, og det lever eg lenge på. Vi har òg ein stor bil med plass til alle i tillegg til ein assistent. Då går det å reise på dagsturar. Men ein hyttetur der heile familien er med, eller å overnatte på hotell med Christoffer, det går ikkje. Målet er å få til ein sydentur der heile familien er med, men eg ser ikkje for meg korleis vi skal få han på eit fly, eller korleis eg skal klare det økonomisk, fortel ho.

Eigen leilegheit etter 18

– Eg rakk ikkje å studere, og har ikkje hatt ein vanleg betalt jobb sidan eg var 19 år. Eg ser fram til Christoffer fyller 18 og har rett på å bu i eiga leilegheit og få pleie der, med brukarstyrt assistanse. Då skal eg berre vere mamma for han. Det gleder eg meg til, seier Maria.

Når det gjeld Christoffer si framtid, er Maria opptatt av at han skal få si eiga leilegheit, og at han ikkje skal ha ein institusjonsliknande bustad.

Ho veit ikkje kva som skjer med utdanning eller jobb når kommunen tek over pleieansvaret for Christoffer.

– Det blir ein heilt ny situasjon. Det blir litt skummelt òg, eg veit ikkje heilt kva mogelegheiter eg har, men eg ser fram til ein ny kvardag, seier Maria optimistisk.

– Det skal bli godt å få sitt eige soverom igjen når Christoffer flyttar ut. Godt å få sove om nettene, godt å sleppe lukt av bleier, tunge løft og ansvar 24 timar i døgnet. Tenk å kunne stikke på Sandane for å kjøpe ein kartong mjølk heilt utan å involvere hjelpeapparatet!